爱愈无银 创新赋能银屑病患者走出“银”霾
2023-03-04 20:55:13 来源：阳光网—阳光报
阳光讯（记者郑亚雷）日前，“爱愈无银”银屑病患者沙龙西安站顺利举行，来自陕西、四川等地的银屑病患者齐聚一堂分享各自故事，北京大学第三医院皮肤科副主任医师关欣受邀出席，以科普鼓励银友自信生活，净享每一天。
本次西安银屑病患者沙龙，由北京白求恩公益基金会携手牛吧新媒主办、杨森中国支持，是2023年患者关爱赋能公益项目的首站线下沙龙活动，旨在为患者提供开放的交流空间，洞悉患者在治疗之外的未被满足需求，创新赋能患者，切实助力患者回归正常生活。
“上帝的纹身”是他们难以挣脱的阴霾
小于是个年轻的小伙子，也是一位外卖员，“虽然干外卖这行风里来雨里去的，但我并不觉得辛苦，忙忙碌碌地能暂时忘记自己是个病人。”小于说自己患病以来夏天从未穿过短袖短裤，买衣服还常买大一码，因为担心递给客人外卖的时候被看到胳膊处的皮损，“之前有一个顾客因为看到了我手上的皮损，直接说外卖不要了，当时我很想跟他说银屑病不传染。”
由于大众缺乏对银屑病的正确理解，银友们在日常社交场合中经常感受到“有色眼镜”的存在。此外，银屑病需要长期持续用药，也给银友们带来了沉重的经济负担。
“3月1日是个好日子啊，以后可以经医保用药了。”河北的老赵和银屑病打交道已经二十年了，前十几年治疗效果一直不好，直到三年前用上了白介素23抑制剂才看到了新的希望，“之前都是自费使用，整个家庭压力都很大。现在入了医保，国家给报销大头，省下的钱打算先给我儿子换一部新手机。”
超700万患者，治疗之外他们亟需爱与支持
在我国，有超700万名银屑病患者，其中80%以上的患者为中重度银屑病。除了皮损、瘙痒等皮肤症状外，中重度患者还可能合并如关节炎、高血压高血脂等代谢综合征，导致活动受限，严重影响患者的正常工作与生活以及心理健康。
“银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。无传染性但治疗困难，常罹患终身。”北京大学第三医院皮肤科副主任医师关欣提到，“近年来生物制剂的出现为银屑病患者带来了新的治疗希望，比如白介素23抑制剂被纳入新版医保目录，并于3月1日开始执行，白介素23作为斑块状银屑病致病核心通路中的‘上游’调控因子，靶向阻断白介素23可以阻断免疫反应、免疫失衡和免疫记忆，从目前已知的致病源头实现对银屑病发病的整体调控，减少下游炎症因子释放，打破银屑病斑块形成和复发的循环，从而实现更深度、更长效的皮损清除效果。”
北京大学第三医院皮肤科副主任医师关欣分享银屑病科普
牛吧新媒创始人范吧提到：“牛吧作为银屑病病友的社群和交流平台，我们希望为病友提供及时有效的科普，创造更多的交流机会，帮助每一位病友都可以通过规范的治疗走出银影，走在阳光下，净享美好生活。”
牛吧新媒创始人范吧现场分享
在沙龙上，银友们就日常用药及护理、生活常见问题及应对，以及如何疏解因病造成的心理焦虑等主题展开了深入的探讨，相互交换走出“银”影、从容生活的经验。“有了好的治疗方案之后心就定了很多，会尝试去跟别人正常交往，身边也有不少朋友因为我去了解这个疾病，然后鼓励我积极面对，给了我很多支持。”小于说他希望未来能有更多人正确看待银屑病，自己能坦然地在阳光下生活。
近年来，北京白求恩公益基金会在杨森中国的支持下，围绕“赋能患者”开展了多个有影响力的创新项目。今年的患者关爱赋能公益项目，将从聚焦患者的治疗需求延展开来，全面覆盖患者的身体和心理需求，不断提升患者赋能的广度和深度。
未来，该项目还将通过多种形式，覆盖免疫、肿瘤等重大疾病领域，为更多中国患者的身心健康保驾护航。
编辑：马格
