西安市儿童医院举办西北儿科联盟儿童罕见病学专委会成立大会
2020-10-05 20:05:16 来源：阳光网-阳光报
阳光讯（记者 郑亚雷）9月26日，西安市儿童医院举办西北儿科联盟儿童罕见病学专业委员会成立大会暨第二届儿童罕见病与转化医学论坛学术会议。
西北儿科联盟儿童罕见病学专业委员会成立仪式由西安市儿童医院外联办主任高琦主持。第一届学组22位委员采用线上+线下模式同时进行组长及副组长选举，西安市儿童医院张艳敏主任被选为第一届学组组长，西安交通大学第一附属医院刘小红教授和兰州大学第二医院董湘玉教授为副组长。张艳敏主任作为组长进行了表态：西北儿科联盟儿童罕见病学专业委员会成员将坚定决心，致力于罕见病领域新的分子诊断技术、新致病基因的发现、遗传病模式动物的构建及基因治疗，全方位推动罕见病诊疗，为我国罕见病做贡献。
随后，陕西省卫健委领导、西安市儿童医院院长李安茂、副院长陈艳妮对西北儿科联盟儿童罕见病学专业委员会的成立表示祝贺，并提出了殷切的希望：西安市儿童医院是陕西省、西安市唯一一所集医疗、教学、科研、预防、保健、康复、急救于一体的三级甲等综合性儿童医院。2020年9月获批成为国家儿童区域（西北）医疗中心，将承载着带领整个西北地区儿科领域快速向前发展的重大使命。医院将以成立西北儿科联盟的儿童罕见病专业学术委员会为契机，坚持此项事业，积极开展相关的学术活动，组织重点的学术研讨，开展学术交流，加强学科间和学术团体间的横向联系与协作，组织普及罕见病知识。积极推动儿童罕见病事业的发展，让更多的医务工作者和老百姓认识罕见病，关心罕见病，给与罕见病患者应有的尊重和力所能及的帮助。广纳真知灼见，广聚学术资源，广交学术人才，开阔视野，增进友谊，激励创新，为未来的学术研究和合作寻求新思路，拓展新途径。将临床与科研紧密衔接，共同为儿童罕见病的发展贡献智慧和力量。
大会邀请了多位学术界重量级学者进行学术汇报，复旦大学儿科医院周文浩副院长，蔲德罕见病中心黄如方主任，西北儿科联盟学术委员会主任委员、西安交通大学附属儿童医院（西安市儿童医院）副院长陈艳妮教授，上海交通大学医学院的王剑教授，美国哈佛大学医学院，波士顿儿童医院的沈亦平教授、空军军医大学王宝西教授、西北大学郑晓晖教授、兰州大学第二附属医院董湘玉教授、西安交通大学第一附属医院刘小红教授，西安交通大学第二附属医院肖延风教授及其他多位来自省内省外儿科领域的专家教授们。授课内容覆盖广泛，涉及儿童罕见病的精准诊疗，遗传咨询，医患协作，孤儿药的研发，孤独症谱系，新生儿罕见病、心脏离子通道病、神经系统罕见病、消化系统罕见病、内分泌系统罕见病。专家们从临床讲到基础研究，从疾病诊断讲到个性化医疗，内容丰富多彩，线下会场掌声不断。
张艳敏主任总结中谈到，希望大家以西北儿科联盟儿童罕见病学组为契机，广泛吸纳国内外儿童罕见病领域的专家老师们，互相学习，共同进步，为儿童罕见病的诊疗贡献力量。
大会采取线上、线下结合的方式进行，线下气氛热烈，线上参会人数达到1000人次以上，得到了广泛的好评。
编辑：佳佳
