阳光讯（记者 郑亚雷）“他以前总陪着娃们玩，双手稳得很。” 家属翻着手机里的旧照，声音带着哽咽。谁也想不到，一场突如其来的病，会在短短两年里，把这个33岁的男人——上有老下有小的家里顶梁柱，变成连坐稳都要靠人扶的样子。

无因突发罕见病：从能跑能跳到寸步难行

王先生的病来得毫无征兆。两年前的一天，王先生突然发现手指不听使唤，系鞋带都要折腾半天。起初以为是累着了，没成想这 “累” 成了挥之不去的噩梦。半年后，他开始走不稳路；一年后，端碗吃饭就成了奢望，粥碗在手里晃得根本稳不住；到后来，连独立站一秒都做不到，说话含糊得像含着棉花，家人凑近了也听不清。

“去了北京、西安好多医院，都是内科治疗，药吃了不少，康复也练了，就是挡不住病情加重，” 家属红着眼眶说：“这两年，他就像被关在自己的身体里，明明脑子清楚，却指挥不动手脚。”

辗转多院后，家属带着王先生来到西安大兴医院渭水园院区求医，神经外科秦彦昌教授在测试王先生的神经功能时，也忍不住叹气：“这病太罕见了，发病率才万分之几，突然发作、进展这么快的，更少。”

指自己的鼻尖这样简单的动作对王先生来说已经很难

无法独立站立

这种叫 “小脑共济失调” 的罕见病，像一把无形的锁，慢慢夺走了王先生的生活自理能力。ICARS评分（国际通用的神经功能评分）高达74分——这意味着 “重度共济失调”，完全丧失独立生活能力。

最让人难受的是，33 岁的他正是家里的 “主心骨”—— 上有老人要照顾，下有两个孩子等着长大。如今他倒下了，全家的担子都压在亲戚身上，姑姑、舅舅们你凑一点我帮一点，才勉强撑着去看病。

西北首例手术：在 “无人区” 里抢希望

“他到我们科时，已经完全没法独自坐稳，更无法独自站立，说话也特别费劲。” 神经外科副主任徐君回忆，“神经内科治疗没效果，我们会诊后觉得，双侧小脑齿状核脑深部电刺激（DBS）植入术可能是唯一的办法。”

但这手术像在 “脑子里穿针”：“国内能做的医院没几家，西北五省更是从来没先例。” 徐君主任说，“靶点非常小，电极植入得精准到亚毫米，差一点就可能伤了周围神经。”

难度虽大，但作为中国神经调控联盟单位，西安大兴医院神经外科近期刚和北京天坛医院达成合作，针对王先生的治疗方案很快就有了具体的推进。

“他从神经内科转过来两周，我们就定了手术方案。” 秦彦昌教授说，“术前，联合神经内科、影像科、康复科等团队，反复评估王先生的病情、手术风险及预后，制定个性化手术方案，天坛医院专家也远程帮着优化路径，结合国际诊疗标准与国内有限的成功案例，明确电极植入的核心参数。”

亲戚们一听有机会，连夜为王先生凑齐了手术费：“哪怕有一丝希望，也得试试。”

医生与机器人联手，4小时“毫米级”攻坚

手术当日，手术室的精密仪器已完成术前调试。机器人整合患者CT、MRI影像数据，构建三维脑部模型，全息融合，标注手术靶点。

机器人辅助定位系统与神经外科秦怀洲主任、徐君副主任、秦彦昌教授紧密配合，机械臂以亚毫米级精度规划穿刺路径，实时监测患者体位变化并动态调整电极植入角度。

北京天坛医院刘焕光教授台上指导，将临床经验与机器人的精准定位相结合，将电极植入预设的小脑齿状核区域。植入脉冲发生器（“脑起搏器”）时，全程监测患者生命体征与神经反应，确保电极位置与设备功能正常。

当最后确认电极阻抗正常、脉冲发生器初始参数无误，手术切口逐层缝合时，墙上的时钟刚好走过4小时。全程未出现任何并发症，这场 “毫米级” 的精密操作，宣告成功。

从 “扶床站” 到 “自己吃面”

术后第8天，王先生接受了首次开机测试。“调参数时特别小心，先从基础值开始，怕他不耐受。” 医生边调边问，“头疼吗？晕不晕？” 王先生摇摇头，尝试端水杯时，虽仍有轻微晃动，但已能将水顺利送到嘴边。

家属激动地说：“他能自己在床边坐稳了，还能扶着床站立！之前得三个人扶着才敢靠枕头。”那天的ICARS评分，从术前75分降到57分。

更细致的康复跟着来：从每天10分钟 “坐稳练习”，到扶墙练平衡，再到指鼻练习、捏握力球练精细动作。团队医生每天去查房都有新惊喜：“这是帮神经重新‘搭线’，练得越多，信号越顺。”

术后13天第二次调参， ICARS评分降到47分。王先生拿起叉子吃面，虽然慢，但没洒。家属激动地给亲戚们打电话：“他能自己吃饭了！”

不止于手术：一场漫长的 “护航”

出院时，王先生在家人搀扶下给医生们鞠了一躬。但医生对王先生建立的“每周远程随访＋每月现场评估”的闭环管理才刚开始。

“出院后，他需要半个月来调一次，一个月再来，之后拉长到三个月、半年。” 徐君主任说，“就像心脏起搏器，参数得慢慢调，直到找到最适合他的 ‘节奏’。”

“目标很实在：能自己穿衣、吃饭，能独立走几步。” 秦彦昌教授说，“不用家人 24 小时守着，他就能重新为这个家做点啥。”

这是西北五省首例小脑齿状核DBS手术，科室上上下下都盯着。“会一直跟踪下去，” 主管医生翻着随访计划，眼里有劲儿，“看着他一点点好起来，重新撑起这个家 —— 这就是我们最想看到的。”