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被折磨20年!咸阳市第一人民医院:她一直生活在“颠”倒的世界……患病人群超过900万

2025-06-30 13:33:19 来源:咸阳市第一人民医院

癫痫,一个并不陌生的名字,却是全球数千万人身上沉重的负担。在我国,约有900万癫痫患者,其中600万是活动性患者,每年还有约40万新发患者加入这个行列。

它是最常见的神经系统疾病之一,却常常被误解的阴云笼罩——“疯癫”、“失控”、“传染”……这些标签不仅带来心理创伤,更阻碍了患者融入社会的脚步。

2025 年 6 月 28 日,是第 19 个国际癫痫关爱日,让我们透过一位年轻患者星星(化名)的故事,走进癫痫的真实世界,用理解驱散偏见,用科学点亮希望。

病例故事:生命长河中的“不速之客”

25岁的星星,人生伊始便遭遇挑战:出生时的产伤导致她言语困难、智能减退、发育迟缓。5岁时,“不速之客”癫痫降临,意识不清、肢体抽搐成为生活的阴影。此后的岁月,辗转西安多家医院,诊断为癫痫合并脑瘫。尽管长期服用丙戊酸钠缓释片和左乙拉西坦片,药物副作用(血小板减少、脱发、体重激增、月经紊乱)如影随形,每月1-3次的发作更是让她和家庭备受煎熬。

转机出现在2024年3月,星星入住咸阳市第一人民医院神经内科。专家团队细致评估后,为她制定了全新的治疗方案。然而,调整之路并非坦途:出院后3天出现短暂咂嘴发作,4月、6月又经历了两次意识丧失伴肢体抽搐的发作。更令人揪心的是,服药后的频繁呕吐和食欲下降严重影响了她的生活质量。

面对挑战,咸阳市第一人民医院神经内科三病区团队没有放弃。在王沛副主任的指导下,门诊密切随访,科学调整用药:逐渐减停丙戊酸钠缓释片,优化左乙拉西坦与拉莫三嗪的剂量组合。这份坚持带来了曙光——2024年7月至今,一年的时间里,星星再未发作!困扰她的药物副作用也逐一消失:血小板恢复正常,脱发停止,体重稳定,月经规律。更重要的是,曾经被疾病束缚的星星,如今已能在家帮忙完成家务,生活质量得到了显著提升。神经内科三病区副主任王沛呼吁:科学认识与管理是关键

咸阳市第一人民医院神经内科癫痫中心负责人王沛强调:“癫痫是一种慢性脑部疾病,致残率高,治愈困难。战胜它,需要医患携手,科学管理。坚持规范治疗: 严格遵医嘱服药,避免擅自停药、减药、调药或拒绝服药,这是控制发作的基石。关注身心健康:积极治疗共患病,如焦虑、抑郁、睡眠障碍等,全面提升患者福祉。社会家庭共参与:消除歧视,给予理解与支持,帮助患者建立信心,助力他们回归正常学习、工作和生活。”科学认知:拨开迷雾,了解癫痫真相

1癫痫的根源:大脑“电路”的异常癫痫发作本质是大脑神经元突发性异常过度同步放电。

其病因复杂多样:遗传因素:部分类型(如儿童失神癫痫、青少年肌阵挛癫痫)与基因相关,有家族聚集倾向。脑损伤:外伤、中风、脑肿瘤等导致脑结构改变。感染:脑膜炎、脑炎、寄生虫感染等引发炎症损伤。发育异常:先天性脑发育不良、脑积水等。代谢紊乱: 低血糖、电解质失衡(如低钠)等干扰神经元功能。2澄清误解:破除偏见,传递理解

误解1:癫痫发作=危险/失控?

真相:大多数发作(如失神、局部性发作)不会伤人。即使强直阵挛发作(全身抽搐),患者也非“发疯”,而是失去意识。旁人应保护其安全,而非恐惧。误解2:癫痫是精神病/会传染?

真相:癫痫是神经系统疾病,非精神疾病,绝不具有传染性。误解3:只有小孩会得癫痫?

真相:癫痫可发生于任何年龄(新生儿、儿童、成人、老人)。老年人因中风、脑瘤等风险增高。误解4:癫痫无药可医?

真相:约70%患者通过药物可有效控制发作。药物无效者,手术、神经调控(如迷走神经刺激)等也能显著改善病情。3关键时刻能救命!癫痫发作急救“黄金四步

遇到有人癫痫发作(特别是强直阵挛发作),请牢记:

1.  冷静计时,识别危险:记录发作开始时间。若超过5分钟、连续发作未清醒、或患者是孕妇/老人,立即拨打急救电话!

2.  安全防护,避免伤害:轻柔将患者平放在安全地面/床上,移开周边尖锐物,用软物(如衣物)垫在头下防撞伤。

3.  畅通气道,保持侧卧: 解开领口、腰带,清除口鼻异物(食物、呕吐物)。将患者头偏向一侧或侧卧,利于分泌物排出,防止窒息。

4.  不按不塞,安静守护:

绝对禁止:强行按压抽搐肢体、掐人中、往嘴里塞任何东西(易导致骨折、窒息、牙齿损伤)!    

正确做法:保持冷静,守护在旁防止意外。发作结束后,轻声安慰。患者清醒后,简单解释情况。

癫痫,是医学难题,更是对人性温暖的考验。星星的故事,是无数癫痫患者与疾病抗争的缩影,它告诉我们:科学规范的治疗是回归正常生活的第一步!

专业力量,守护“脑”健康

咸阳市第一人民医院是国家认证的一级癫痫中心,拥有由神经内科为主导,联合神经外科、儿科、康复科、精神心理科、急诊科、影像科等多学科的专业癫痫诊疗团队。现开设癫痫专科门诊2个,配备癫痫专用床位10张及先进视频脑电图仪4台。团队成员均获得国家级脑电图专业资质认证(3人获中级证书,4人获银河计划初中级证书),并具备扎实的科研基础(完成省级课题1项,参与全国多中心研究4项,发表SCI论文4篇)。科室致力于为癫痫患者提供规范化、个体化、全方位的诊疗服务,助患者有效控制疾病,提高生活质量。

责任编辑:赵小康