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陕西中医药大学第二附属医院健康科普 | “不死癌症”+“美女病”——系统性红斑狼疮究竟是啥病?

2024-11-06 09:45:10 来源:陕西中医药大学第二附属医院

近日,一位因“红斑狼疮导致肾衰竭”的上海姑娘备受关注。她在自己账号上称其准备于当地时间10月24日下午4点在瑞士安乐死……

据了解,她是目前首位公开获批在瑞士安乐死的中国内地华人。这一事闹得沸沸扬扬,“不死癌症”红斑狼疮也再次受到大家关注……

今天我们就来聊聊红斑狼疮这个病!

它是什么原因导致的?

为什么被称为“美女病”?

有哪些症状?会遗传吗?

患上了应该怎么办?

希望这篇科普可以让大家正确认识它。

系统性红斑狼疮(SLE)是一种严重危害人类健康的常见的自身免疫性疾病。因有些患者皮肤上有红斑,中间凹陷,边缘高于皮肤,类似被狼咬过,称为“红斑狼疮”。

No.1

红斑狼疮有何症状?

系统性红斑狼疮是一种累及全身的自身免疫性疾病,表现有乏力、发热、皮疹、蝶形红斑、光敏、口腔溃疡、脱发、关节疼痛、血尿或/和蛋白尿等,有些以血小板减少或白细胞减少首发,部分心肺脑也可累及。

No.2

为什么会患上红斑狼疮?

目前红斑狼疮的发病原因仍不明确,但科学家们认为可能与遗传易感性、雌激素、环境因素(紫外线、药物、吸烟等)、感染、精神心理因素等相关。

有数据显示,呼吸道感冒、精神压力大、各种过敏、曝晒、吸烟,可能会触发红斑狼疮的发生,尤其是吸烟者患上系统性红斑狼疮后,病情更严重,更易发生肾损害。

No.3

红斑狼疮会遗传或传染吗?

系统性红斑狼疮不是遗传性疾病但有一定的遗传倾向。家庭中有一成员患病其他成员的发病率相应增加。系统性红斑狼疮不传染,不会通过任何途径传播给他人。

No.4

红斑狼疮能治好吗?

系统性红斑狼疮不是不治之症,是可以长期生存的。目前无论是中药还是西药治疗,均不可能根治。但是只要时刻注意病情变化,定期复查,规范治疗,完全可以使病情长期缓解,甚至可以像正常人一样生活、学习和工作、甚至恋爱和生育。

No.5

红斑狼疮患者可以生小孩吗?

大多数系统性红斑狼疮患者疾病控制后,可以安全地妊娠生育。一般来说,在无重要脏器损害、病情稳定半年或一年以上,细胞毒免疫抑制剂药停用半年,激素仅用小剂量维持时(<=10mg/d),多数可安全的妊娠和生育。孕期遵医嘱服用相关药物。

No.5

红斑狼疮患者可以哺乳吗?

母体血液中泌乳素水平升高是产后狼疮病情活动和复发的危险因素,但对于病情控制稳定的病人极少因为哺乳引起明显的疾病活动和病情的复发。母乳喂养有利于儿童的心理和生理健康发育,有利于产妇的恢复,推荐服用激素4小时后再哺乳。

No.6

红斑狼疮患者日常护理需要注意什么?

注意防晒

室内强光有窗帘遮挡,户外宜选深色太阳镜、太阳帽或撑太阳伞,着纯棉透气的长袖衣裤。

保持皮肤清洁

尽量用清水洗脸,避免用碱性肥皂、化妆品。

保持口腔卫生

饭后清洁口腔,用软牙刷刷牙口、鼻腔粘膜溃疡时局部可用碘甘油涂抹。

狼疮患者以年轻女孩为好发人群,这类患者很多想法没有成熟,又处于爱美的年纪,对疾病的认知不够。医生真心希望狼疮患者和家属不要受到这些负面行为的影响。

每个人都有各种各样的慢性病,没有完美的没有任何疾病和缺点的人。我们要学会和疾病共存,积极就医,不让疾病影响我们的生活。狼疮可控可治,许多患者结婚生子,家庭美满,希望每个患者都找到合适的治疗方案,并坚持定期随访,拒绝谣言和伤害。

科室简介

陕西中医药大学第二附属医院皮肤科成立于1984年,1991年成立医学美容室,1994年撤销皮肤科及医学美容室,1995年恢复皮肤科建制。2019年在陕西中医药大学第二附属西咸院区开诊之际,院方为适应新时代医院科室布局,重新组合成立皮肤整形科。皮肤整形科现有名老中医1名、副主任医师2名、主治医师6名、住院医师6名、博士3名、硕士研究生12名、学士2名。目前陕西中医药大学第二附属医院皮肤整形科,分别于西咸院区、秦都院区设门诊,于西咸院区设皮肤整形科病区,共42张床位。诊疗范围包括皮肤病、性病及整形相关业务等。

诊疗范围

皮肤病方面

急慢性湿疹、荨麻疹、特应性皮炎;体癣、手足癣、甲癣;水痘、带状疱疹、扁平疣、寻常疣、跖疣;毛囊炎、脓疱疮、丹毒;痤疮、斑秃、腋臭;白癜风、雀斑、黄褐斑;银屑病、多形红斑、扁平苔癣、线状苔癣、光泽苔癣;天疱疮、大疱性类天疱疮;血管炎、结节性红斑;红斑狼疮、皮肌炎、硬皮病;皮肤血管瘤、汗管瘤色素痣、瘢痕疙瘩、表皮囊肿、皮脂腺痣、脂溢性角化病、日光性角化、Paget病、Bowen病、淋巴瘤、恶性黑素瘤等良恶性肿瘤类皮肤病。

性病诊治

对尖锐湿疣、梅毒、淋病、非淋菌性尿道炎、生殖器疱疹等性传播疾病,常规开展规范的实验室检测、临床诊断和治疗,尤其对尖锐湿疣的诊治有较丰富的经验,并配合疾控部门开展艾滋病的咨询和筛查。

整形方面

体表肿物切除(全身各处包块)、颅颌面部良恶性肿瘤切除术、颅颌面部损伤修复术、痣手术切除、四肢畸形矫形术、拇外翻微创治疗、小切口腋臭根治术、副乳切除术、乳头内陷矫正术、组织缺损局部皮瓣转移修复术、瘢痕松解修复术、外伤后美容缝合等。

切开重睑成形术、小切口及埋线重脸成形术、内眦矫正术、上脸下垂矫正术、上脸松弛矫正术、内路及外路眼袋整形术、泪沟填充术、切提眉术、隆鼻术、自体软骨鼻尖修整术及鼻综合整形术、吸脂术、自体脂肪填充术、线雕提升术等,隆乳术、联合扩张器治疗瘢痕性秃发、植发等。

肉毒素除皱、肉毒素瘦脸、肉毒素瘦小腿、肉毒素瘦肩、肉毒素治疗腋下及手足多汗症;透明质酸注射、面部填充塑形等。

各种急慢性创面的多手段治疗。

手、足、肢体创伤修复(断指、断肢再植、拇指再造;严重复杂骨折、骨缺损.骨不连、骨髓炎等);肢体复合组织缺损修复(游离组织移植);周围神经损伤修复;手、肢体功能重建;小儿手足先天畸形矫正;软组织肿瘤等综合治疗。

颅颌面部创伤修复、颅颌面部良恶性肿瘤、轮廓改型(下颌角截骨、颧骨内推)。

责任编辑:赵小康