“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”，这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。罕见病其实并不罕见，我国现有罕见病患者超2000万人。他们承受着常人难以想象的痛苦，却往往面临诊断难、治疗难、费用高等问题。

2023年医保目录调整结果中，我国共有15种罕见病用药谈判/竞价成功，覆盖16个罕见病病种。此前，已有73种罕见病药物纳入医保。

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